12 de mayo 2022

Día Mundial contra la Fibromialgia y
el Síndrome de Fatiga Crónica

DECLARACIÓN INSTITUCIONAL CON MOTIVO DE LA CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROMES DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIZACIÓN CENTRAL.

Hoy, 12 de mayo de 2022, con motivo del Día Mundial contra la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y en nuestro despertar tras el control de la pandemia por Covid19, SEFIFAC vuelve a manifestar su solidaridad con todas las personas afectadas por estas enfermedades y aboga por seguir trabajando para paliar su situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, en condiciones de equidad, sus derechos a:

1. Una ATENCIÓN SANITARIA más eficiente con organización multidisciplinar adecuada al conocimiento actual, la prevalencia y consecuencias de su enfermedad, creando carteras de servicios específicas que palien la falta de profesionales dedicados.

2. Una INVESTIGACIÓN de los mecanismos que producen su enfermedad y su posible tratamiento, reforzando el apoyo financiero, público y privado, a los proyectos creados por los investigadores y reduciendo su distancia con la inversión media realizada en el conjunto de enfermedades.

3. Un RECONOCIMIENTO SOCIAL de las limitaciones y desventajas que la enfermedad les produce, estableciendo protocolos más discriminativos, elaborados conjuntamente entre las sociedades científicas, equipos periciales y los pacientes, y que puedan convertir el alto coste de los litigios existentes en un refuerzo más justo de la adaptación a las tremendas desventajas que la enfermedad ha ocasionado.

También exigimos a las diferentes Administraciones de nuestro país un refuerzo en el APOYO ESPECÍFICO a las asociaciones y entidades de pacientes que están acompañando a las personas afectadas, en su día a día, y que tan imprescindibles se han hecho para paliar su sufrimiento, compensando las deficiencias de nuestra organización Social y Sanitaria ante estas enfermedades.

Actualmente, se estima que estas enfermedades afectan cerca de 1,5 millones de personas en España, de las cuales una gran mayoría son mujeres, y que una gran parte de ellas/os terminan discapacitadas/dos por la enfermedad.

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Formación, Investigación, Comunicación, Asesoramiento

Nuestro propósito

Preocuparnos por los profesionales que atienden a pacientes con FM y SFC

"SEFIFAC pretende ser un espacio para compartir, una acción de complicidad capaz de dinamizar el esfuerzo colectivo en un mayor desarrollo del conocimiento al servicio de los profesionales que atienden a las personas afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica o de su entorno"

Boletin SEFIFAC 01. Mayo 21

Actualidad

SEFIFAC en Latinoamérica

SEFIFAC nace de la experiencia y la dedicación en los últimos 15 años de numerosos profesionales, de los ámbitos en las ciencias de la salud y otros ámbitos del conocimiento, dirigida a la investigación, el estudio, el tratamiento, el apoyo social y sanitario de los pacientes afectos de Fibromialgia , Síndrome de Fatiga Crónica y Otros Síndromes de Sensibilización Central.

Dicha dedicación se ha realizado  a nivel nacional desde diversas Instituciones Universitarias, Hospitales, Centros de Atención Primaria, Sociedades Científicas, Fundaciones, Empresas Farmacéuticas, Colegios Profesionales, Organizaciones Sanitarias, más de 200 Asociaciones de Pacientes  y otras Entidades, que conforman un amplio grupo multidisciplinar, que nos ha situado dentro de los primeros cinco países del mundo en el desarrollo organizativo social y sanitario e investigación dirigida a estas enfermedades .

Una especial mención deseamos realizar a la Fundación FF que durante estos años ha sido un motor principal y sin su labor no hubiéramos llegado de la misma forma.

SEFIFAC, pretende ser un espacio para compartir, una acción de complicidad, capaz de dinamizar el esfuerzo colectivo  en un mayor desarrollo del conocimiento al servicio de las personas afectadas y de su entorno.

Junta Directiva SEFIFAC

SEFIFAC nace de la experiencia y la dedicación en los últimos 15 años de numerosos profesionales en nuestro país,  procedentes de diversas Instituciones: Universitarias, Hospitales, Centros de Salud, Sociedades Científicas, Fundaciones, Empresas Farmacéuticas, Colegios Profesionales, Organizaciones Sanitarias y más de 200 Asociaciones de Pacientes , cuyo esfuerzo ha sido dirigido a la investigación, el tratamiento, el apoyo social y sanitario de los pacientes afectos de Fibromialgia , Síndrome de Fatiga Crónica y Otros Síndromes de Sensibilización Central.

Una especial mención deseamos realizar a la Fundación FF que durante estos años ha sido un motor principal y sin su labor no hubiéramos llegado de la misma forma.

SEFIFAC, pretende ser un espacio para compartir, una acción de complicidad, capaz de dinamizar el esfuerzo colectivo en un mayor desarrollo del conocimiento al servicio de las personas afectadas y de su entorno.

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