2023
12 de Mayo
Dia Mundial DE APOYO a la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
SEFIFAC se solidariza con todos los pacientes afectados, dando visibilidad ante la sociedad, sobre la necesidad de estudiar, atender y apoyar a los pacientes afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Este es un largo camino y hay que continuar avanzando.
12 de mayo 2022
Día Mundial contra la Fibromialgia y
el Síndrome de Fatiga Crónica
DECLARACIÓN INSTITUCIONAL CON MOTIVO DE LA CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROMES DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIZACIÓN CENTRAL.
Hoy, 12 de mayo de 2022, con motivo del Día Mundial contra la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica y en nuestro despertar tras el control de la pandemia por Covid19, SEFIFAC vuelve a manifestar su solidaridad con todas las personas afectadas por estas enfermedades y aboga por seguir trabajando para paliar su situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, en condiciones de equidad, sus derechos a:
1. Una ATENCIÓN SANITARIA más eficiente con organización multidisciplinar adecuada al conocimiento actual, la prevalencia y consecuencias de su enfermedad, creando carteras de servicios específicas que palien la falta de profesionales dedicados.
2. Una INVESTIGACIÓN de los mecanismos que producen su enfermedad y su posible tratamiento, reforzando el apoyo financiero, público y privado, a los proyectos creados por los investigadores y reduciendo su distancia con la inversión media realizada en el conjunto de enfermedades.
3. Un RECONOCIMIENTO SOCIAL de las limitaciones y desventajas que la enfermedad les produce, estableciendo protocolos más discriminativos, elaborados conjuntamente entre las sociedades científicas, equipos periciales y los pacientes, y que puedan convertir el alto coste de los litigios existentes en un refuerzo más justo de la adaptación a las tremendas desventajas que la enfermedad ha ocasionado.
También exigimos a las diferentes Administraciones de nuestro país un refuerzo en el APOYO ESPECÍFICO a las asociaciones y entidades de pacientes que están acompañando a las personas afectadas, en su día a día, y que tan imprescindibles se han hecho para paliar su sufrimiento, compensando las deficiencias de nuestra organización Social y Sanitaria ante estas enfermedades.
Actualmente, se estima que estas enfermedades afectan cerca de 1,5 millones de personas en España, de las cuales una gran mayoría son mujeres, y que una gran parte de ellas/os terminan discapacitadas/dos por la enfermedad.
¡APOSTEMOS POR ELLAS/OS!
Junta Directiva SEFIFAC
DECLARACIÓN INSTITUCIONAL CON MOTIVO DE LA CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA, SINDROMES DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIZACION CENTRAL.
12 DE MAYO DEL 2021
El dolor y la fatiga crónica destacan como uno de los problemas de salud relevantes en nuestra sociedad, siendo responsables de una parte significativa de la discapacidad en la población. La Fibromialgia y los Síndromes de Fatiga Crónica y Sensibilización Central se sitúan como uno de los ejemplos relevantes, por su severidad, cronicidad y dificultades en el diagnóstico y tratamiento. Actualmente, se estima que estas enfermedades afectan cerca de 1,5 millones de personas en España, de las cuales una gran parte terminan discapacitados por la enfermedad con un alto impacto personal y familiar. Los costes sociosanitarios relacionados con las mismas se han calculado en más de 10.000 euros por persona y año en una enfermedad que se mantendrá a lo largo de la vida. En los últimos años nuestra sociedad ha realizado un esfuerzo importante por el reconocimiento y visibilidad de esta enfermedad y sus afectados, la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC), ha registrado 186 Asociaciones de pacientes, distribuidas por todas las comunidades autónomas de nuestro territorio, que están luchando contra la enfermedad y sus efectos.
La crisis provocada por la pandemia de la Covid-19 no ha hecho sino agravar la situación de fragilidad social y sanitaria de estas personas o sus familias y ha venido a retrasar el esfuerzo tan necesitado en investigación que se requiere para mejorar el conocimiento en el tratamiento de las mismas.
Con motivo del Día Mundial contra la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica SEFIFAC manifiesta su solidaridad con todas las personas afectadas por estas enfermedades y aboga por seguir trabajando para paliar su situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, en condiciones de equidad, los derechos de las
personas con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndromes asociados de Sensibilización Central y a sus familias. Creemos que el apoyo a la investigación de estos procesos, es el instrumento imprescindible en la lucha contra estas enfermedades, y trasladamos nuestro reconocimiento a todas las asociaciones y entidades que están acompañando a las personas afectadas o apoyando a los profesionales relacionados por su compromiso y su labor continuada.
La Junta Directiva SEFIFAC
SEFIFAC agradece a la plataforma mujer y dolor su solidaridad con la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y otras síndromes de Sensibilización Central.