PRESENTACIÓN CANDIDATURA

Candidatura AVANCEMOS

1. MIEMBROS DE LA CANDIDATURA A LA NUEVA JUNTA DIRECTIVA

    • Antonio Collado Cruz: presidente
    • Javier Rivera Redondo: Tesorero. Coordinador Comité Científico
    • Pilar Rivas Vallejo: vicepresidenta. Coordinadora Comité Jurídico
    • Pedro José Montoya Giménez: secretario. Coordinador Comité Docente
    • Anna Arias i Gassol. Vocal. Coordinadora del Comité Social
    • Miriam Almirall Bernabé: Vocal. Coordinadora Área Socios Profesionales
    • Antonia Maza Pacheco: Vocal. Coordinadora Área de Socios Institucionales
    • Tamara Rodríguez Araya: Vocal. Responsable de Espacio Virtual e Informática
    • Osvaldo Daniel Messina: Vocal Relaciones Internacionales-CLADEF
    • Alfonso Vidal Marcos. Vocal. Comunicación y Redes Sociales

 

Miembros Invitados a las reuniones de la Junta Directiva de SEFIFAC
Representaciones nombradas por:

  • Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMERGEN)
  • Sociedad Española del Dolor (SED)
  • Sociedad Española de Médicos Generales (SEMG)
  • Sociedad Española de Reumatología (SER- grupo GEFISER)
  • Fundación de Afectados/as de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF)

 

2. OBJETIVOS y PROGRAMA DE LA CANDIDATURA

1. Continuar el desarrollo de SEFIFAC en base a sus Estatutos Fundacionales

2. Incrementar el Número de Socios y Potenciar la comunicación, coordinación y el servicio a los socios de SEFIFAC. Para este objetivo se crearán dos áreas estratégicas:

 

+ Área de Socios Profesionales (Numerarios): Coordinadora: Miriam Almirall Bernabé.

  • Desarrollo de un Plan de Coordinación y Servicio a los Socios Profesionales.

PLAN DE COORDINACIÓN Y SERVICIO A LOS SOCIOS PROFESIONALES
PROPUESTA: Mejorar los beneficios obtenidos por el socio

  • Potenciando la accesibilidad a una Información de calidad, contribuyendo a la mejoría de la calidad asistencial e investigadora. Se pondrá a disposición de los socios:· Las diferentes guías clínicas nacionales e internacionales, protocolos y planes asistenciales nacionales de evaluación y tratamiento de la Fibromialgia y SFC.· Se solicitará un listado de proyectos o investigaciones que los miembros de Sefifac, u otros investigadores deseen publicar y compartir con el resto de asociados
  • Apoyo a la Investigación· Creación de un Beca de Investigación para miembros de SEFIFAC y apoyar los proyectos de investigación de calidad. Dotación 3.000 euros
  • Contribuyendo a mejorar la formación:· Reducción en el coste de matriculación de un 25% para el Curso Fibrodolor /Fibromialgia Online.· Creación de Boletín de SEFIFAC (Up-Dates en FM/SFC). Últimos Artículos Científicos de interés relevante. Sugerencias de lecturas para el socio: libros, revistas, páginas de internet con buen criterio científico· Desarrollo de talleres o Webinars específicos a través de la Plataforma Virtual.
  • Asesorando al socio a través de los comités científico, jurídico y social

   

+ Área de Socios Institucionales (No numerarios). Coordinadora: Antonia Maza Pacheco.

  • Desarrollo de un Plan de Coordinación y Servicio de los Socios Institucionales.

PLAN DE COORDINACIÓN Y SERVICIO A LOS SOCIOS INSTITUCIONALES
PROPUESTAS

1.- Conocer cada Asociación (socio) para hacer un diagnóstico actualizado, de su funcionamiento, necesidades y expectativas de los pacientes asociados para determinar que aportación puede brindar Sefifac desde los diferentes comités.
Para obtener esa información, se podría establecer un Comunicado desde Sefifac al socio, presentando la implementación del nuevo Área de Socios Institucionales y su objetivo, potenciar y favorecer la comunicación para recoger en primera persona la voz de los afectados y que ésta pueda tener presencia directa en la Junta Directiva de Sefifac a través de la coordinadora de comunicación de Sefifac.
Se diseñará un formulario tipo para que cada socio rellene con datos básicos de interés actualizados, y se solicitará que cada miembro determine la persona de contacto de la entidad para la comunicación con Sefifac.
Una vez analizados los datos de los socios, se establecerá un calendario de reuniones anuales, como propuesta se realizarían 3 convocatorias anuales para hacer un seguimiento de la situación del socio, informarles de las iniciativas que Sefifac lleva a cabo desde los diferentes comités, así como de los resultados que hubiere.
Es fundamental trasladar al socio de forma clara y directa una relación de Servicios que Sefifac, les brinda desde las distintas áreas de los comités, científico, jurídico y social.

2.-. - Formación Continuada a los profesionales de las Asociaciones, actualizando el conocimiento en el abordaje de la enfermedad y además sean vehículos transmisores con los afectados de información veraz, avalada por la comunidad científica con el ánimo de incentivar que el paciente sea sujeto activo en su salud para lograr una mayor recuperación

3.- Medir el impacto real de la actividad de cada Asociación en la calidad de vida de sus asociados con el objetivo de trasladar a las administraciones competentes la necesidad de obtener el reconocimiento de ser Unidades Especializadas en el abordaje de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, solicitando que se abran vías nuevas de ayudas en la financiación continuada de los servicios asistenciales de las entidades que cumplen tal finalidad y diseñar una normativa al efecto que garanticen la continuidad de estos proyectos siempre se cumplan los objetivos.

Esta estrategia es transformadora y permite dar soluciones a las partes implicadas en el proceso tanto al sistema sanitario, por la reducción en costes que ello supone, como a los pacientes que tendrán la atención asistencial que precisan para su enfermedad.

 

Estas dos áreas de Socios, Profesionales e Institucionales, serán transversales y serán lideradas por dos personas expertas, que formarán parte de la junta directiva.

3. Potenciar la organización de los diferentes Comités, redefiniendo el número de miembros, impulsando y fortaleciendo su participación, definiendo objetivos. Además de los comités existentes se creará un nuevo Comité de Docencia.

Comité Científico: Coordinador/a: Dr. Javier Rivera.
· Protocolo de Actuación:
1. Desarrollo o revisión Guías Clínicas
2. Avales Científicos,
3. Convocatoria Premios para Proyectos de investigación.
4. Impulso a la Investigación.· Actualización Miembros del Comité Científico.

Comité Jurídico: Coordinador/a: Dra. Pilar Rivas.
· Protocolo de Actuación: 1. Desarrollo de Propuestas legales.
· Actualización Miembros del Comité Jurídico

Comité Social: Coordinador/a: Anna Arias.
· Protocolo de Actuación:
1. Protocolo de Acogida Asociaciones
2. Proyecto de investigación Perfil del Paciente asociado.
3. Desarrollo del proyecto “Póntela y Corre”.
· Actualización Miembros del Comité Social

Comité Docente: Coordinador: Dr. Pedro Montoya.
· Desarrollo Plan de Formación.
1. Curso Fibrodolor / Fibromialgia Online
· Miembros del Comité Docente: Universidades participantes

 

Los coordinadores de cada uno de los Comités (Científico, Docente, Jurídico y Social) serán miembros de la junta directiva, propondrán los objetivos, planes y miembros que formarán parte los próximos 4 años, para su aprobación por la junta directiva.

 

4. Organizar el Desarrollo de una Plataforma Virtual para el desarrollo de Congresos o Jornadas Científicas, Cursos de Formación, Reuniones de profesionales, Información Socios. Coordinador/a Tamara Rodríguez Araya.

5. Mejorar la Participación de las Sociedades Científicas  u otras Instituciones claves en el desarrollo de Sefifac, mediante la participación de los representantes de dichas sociedades en las reuniones de la Junta directiva de SEFIFAC, con voz, pero sin voto. Se impulsará la elaboración de convenios específicos asociados al convenio marco establecido entre Sefifac y las diferentes sociedades.

6. Creación de Delegaciones de SEFIFAC en otros países del ámbito latino americano. reforzando la relación con el Consorcio latino americano para la Difusión del Estudio sobre la Fibromialgia (CLADEF). Se crearán 4 delegaciones: 1. SEFIFAC-CLADEF-Argentina: Osvaldo Daniel Messina, 2. SEFIFAC-CLADEF-Ecuador: Carlos Ríos Acosta. 3. SEFIFAC-CLADEF-Perú: Luis Vidal Neira, 4. SEFIFAC-CLADEF-Chile: Mauricio Soto. Esta área se considerará estratégica y transversal, en la incorporación de nuevos socios, desarrollo de servicios adaptados a los territorios y participación o visualización dentro de la plataforma virtual. La coordinación general estará representada en la junta por Daniel Messina.

Los objetivos principales en cada una de las delegaciones, será:

  • Incorporar el máximo de Socios profesionales relacionados con la Fibromialgia y SFC, como socios numerarios.
  • Incorporar las principales Asociaciones de Pacientes del país como socios no numerarios.
  • Adaptar el Plan de Servicio a Socios y la Plataforma Virtual a cada delegación
  • Realización de jornadas o cursos, para contribuir de manera cooperativa en la formación de los profesionales de cada delegación, en temas relacionados con la Fibromialgia y SFC.

7. Potenciar la visibilización externa de la sociedad, en medios de comunicación, redes sociales, sociedades científicas o colegios profesionales. Coordinador: Alfonso Vidal

8. Creación del Boletín SEFIFAC.  La elaboración de un boletín online que tiene como objetivo ser un medio de información y difusión para quienes quieran compartir sus experiencias publicándolas en forma de artículos, cartas al editor, noticias. La elaboración y actualización del boletín estará a cargo de 3 socios numerarios que proponga la Junta Directiva

9. Se propondrá la necesidad de Adaptar los Estatutos e impulsar un cambio si es necesario, para el desarrollo de estos objetivos.